Por Doris Paniagua
Madre y periodista
Desde que inició el aislamiento social a causa del coronavirus, son muchas las preocupaciones que albergamos los padres que tenemos niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el cual según científicos, es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.
Además, las personas con este trastorno, pueden presentar patrones de comportamiento, intereses o actividades repetitivas con dificultades para hacer frente a cambios inesperados.
Definitivamente, la parte que más quiero resaltar en este escrito, es como debemos enfrentar los padres los cambios que han surgido con los pequeños que en su mayoría llevan un vida rutinaria y que debe ser cambiada a causa de este mal mundial, sé que es desesperante, pues, sólo los padres que tenemos que vivir con el autismo sabemos como es el día a día.
En mi experiencia como madre en estos últimos meses, puedo decir que es un trabajo agotador y que nunca termina, pues, todos los días desde la seis de la mañana cuando mi hijo se levanta hasta las ocho de la noche cuando se duerme, es como si se corriera un maratón de más de 12 horas.
Es fundamental que los padres entendamos que necesitamos que los cambios les afecten lo menos posible, por eso es necesario crear una dinámica para continuar con lo que ellos ven como su forma de vida y cuyo único objetivo es lograr que no perciban tanto los cambios.
Lo primero que realicé, fue establecer de forma escrita todos los horarios y actividades que el niño realizaba durante el día, con el fin de que el aislamiento no lo perturbe y perder todo lo aprendido desde su diagnóstico y claro para facilitarnos las cosas como familia.
Desde que José se levanta a las seis de la mañana, inician las terapias y el trabajo, el sale de su cama y toca mi puerta, está acción me ha permitido lograr dos cosas, que me diga mamá y que identifique lo que quiere lograr, pues, cuando empieza a tocar lo dejo en la puerta hasta que me llame y diga abrir, se pasa al menos uno o dos minutos tocando, cuando nota que no le hago caso, dice “Mamá, Mamá, Mamá...Abrir”.
Inmediatamente lo dice, le abro me besa y sé que es hora de su desayuno, le pregunto que quiere dos o tres veces en diferentes tonos hasta que el hace el esfuerzo y pide su acostumbrado pan con mantequilla y leche. Es mucho su esfuerzo y mi persistencia para lograr que articule una oración, pero cada día va mejorando, posteriormente ya el sabe que tocan sus medicamentos a su hora sin falta, si no se convierte en un ciclón imparable, ya el me lleva donde están, pero no los toca sabe que sólo mamá puede.
Al sonar la alarma de las 7:00 AM, regularmente es su hora de bañarse y arreglarse para ir al colegio, siempre trato que utilice su ropa de escuela para que haga una relación de lo que hará, agarramos su mochila y realizamos algunas actividades escolares, pintar, ensartar, escuchar lecturas, conocerse, en fin lo que traiga la creatividad, una hora y media después le doy su merienda y receso. Algo que me ha funcionado es que sus hermanas participen en esas actividades así el se motiva más y la familia completa se involucra.
Para el medio día , nos preparamos para el almuerzo, ¡Ay de mi! si el no ve un caldero puesto, siempre le explico todo lo que va a pasar con él y lo que haremos y trato que me haga saber que entiende.Luego del almuerzo, es su momento libre, en el busca su computadora. Es un experto usándola desde los dos años, ahí escribe y de vez en vez lo escucho leyendo y escribiendo en inglés y muy pocas veces en español. Esa máquina es mi mayor recurso para negociar.
Mas tarde llega la hora de sus terapias asistidas por las terapeutas del CAID San Juan de la Maguana, quienes no me han desamparado en este proceso y que gracias a la tecnología nos ponemos en contacto para realizar sus actividades terapéuticas y responder mis inquietudes. Les agradezco infinitamente.
De igual forma, he aprovechado este tiempo para enseñarlo a ir al baño, tiene siete años y aún no hace popo en el inodoro eso es desesperante , aunque si puede hacer pipí el sólito, eso me da esperanza de que lograremos lo otro.
Como José es un niño con mucha energía, si está muy ocioso salta y corre más de la cuenta, por lo que hay que mantenerlo siempre ocupado, como hago ejercicios lo involucro y salimos al techo a correr, o trato que el repita alguna rutina, terminamos, una vez más busca o pide algo de comer, es maravilloso cuando dice algo nuevo, después sabe que hay que bañarse le ayudo a quitarse la ropa y ejecutamos. Le doy su computadora una vez más, aprovechó y descanso, a la hora de la cena. A veces lo pongo ayudar en cosas simples como pasarme ingredientes o los artículos de cocina a utilizar. Siete de la noche nos sentamos a la mesa , nos tiramos en la cama, va la dosis de caricias y unos minutos o una hora más tarde se duerme. Ufff eso si es mágico.
Como aprecian, es un trabajo titánico cuyo único interés es beneficiar y velar por los intereses del niño, cabe resaltar que nunca he estado sola, pues la verdad no podría es un compromiso de toda la familia, todos se involucran de alguna manera. Si, muchas veces nos cansamos, incomodamos, frustramos y tenemos ganas de tirar la toalla , somos humanos , pero al final entendemos que es la única opción para lograr una vida independiente para nuestro amado José Félix.
A los padres con niños con está condición les digo que sé que no es fácil la tarea, también es larga pero poco a poco podemos lograr mucho, no se sientan solos no lo están, siempre se puede buscar y habrá ayuda, al final el interés y el gran pago es aprender a disfrutar de los logros que para otros son comunes y que para nosotros son extraordinario, eso da una gran lección de vida y se aprende el valor de las simplicidades, el camino no es fácil, hay muchas espinas pero también rosas.
El autismo no es una tragedia, es una forma diferente de organizar tu mundo. ¡Ánimo!
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